新華社北京9月2日電（記者屈婷、陳聰）國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)2日發(fā)布第二屆罕見病診療與保障專家委員會(huì)名單。相比首屆名單，這一屆國(guó)家級(jí)罕見病專委會(huì)規(guī)模擴(kuò)大近一倍，專家診療力量更加強(qiáng)大，罕見病防治工作將有望得到進(jìn)一步推進(jìn)。

　　專委會(huì)副主任兼辦公室主任、中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)李林康說(shuō)，專委會(huì)將在國(guó)家衛(wèi)健委的領(lǐng)導(dǎo)下，研究提出符合我國(guó)國(guó)情的罕見病定義和罕見病目錄調(diào)整建議，組織制定更新罕見病防治有關(guān)技術(shù)規(guī)范和臨床路徑，對(duì)罕見病的預(yù)防、篩查、診療、用藥、康復(fù)及保障等工作向有關(guān)部門提出建議。

　　北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記、副院長(zhǎng)張抒揚(yáng)說(shuō)，推進(jìn)罕見病防治工作，需要從完善保障制度、織密診療協(xié)作網(wǎng)、提高罕見病認(rèn)知等多個(gè)方面著手，用實(shí)際行動(dòng)關(guān)愛罕見病患者。

　　記者了解到，第二屆專委會(huì)共40人，涵蓋的專業(yè)領(lǐng)域更廣：包括罕見病診療領(lǐng)域20人，藥品經(jīng)濟(jì)和藥品保障領(lǐng)域6人，醫(yī)療保障和社會(huì)保障領(lǐng)域7人，醫(yī)學(xué)倫理和醫(yī)學(xué)遺傳領(lǐng)域3人，以及衛(wèi)生政策和衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)領(lǐng)域4人。

　　根據(jù)名單，鐘南山院士、趙玉沛院士、楊勝利院士、張學(xué)院士、喬杰院士及李定國(guó)、丁潔教授任顧問。主任委員由張抒揚(yáng)擔(dān)任。

　　記者梳理名單發(fā)現(xiàn)，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院院長(zhǎng)倪鑫、天津市兒童醫(yī)院院長(zhǎng)劉薇、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副院長(zhǎng)周文浩、西安交大第一附屬醫(yī)院院長(zhǎng)施秉銀等更多醫(yī)療機(jī)構(gòu)的知名專家進(jìn)入到第二屆專委會(huì)名單里。李林康表示，專家專業(yè)領(lǐng)域涵蓋從罕見病防治前端的醫(yī)學(xué)遺傳到后端的社會(huì)保障，及醫(yī)學(xué)倫理等各方面，標(biāo)志著我國(guó)罕見病防治體系不斷向縱深拓展。

　　“更多專家的加入對(duì)于推動(dòng)罕見病的多學(xué)科會(huì)診和遠(yuǎn)程會(huì)診、雙向轉(zhuǎn)診有很大作用。”李林康說(shuō)，專委會(huì)的新變化將進(jìn)一步推動(dòng)我國(guó)罕見病防治的管理工作，提升罕見病定義、診療和用藥的規(guī)范化，完善對(duì)罕見病群體的保障。

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